(SeaPRwire) – บาร์บารา นาบูโล เป็นหนึ่งในสามสาวในครอบครัวของเธอ แต่เมื่อน้องสาวคนหนึ่งเสียชีวิต แม่ของเธอร้องไห้ที่งานศพว่าเธอถูกทิ้งไว้กับเพียงหนึ่งและครึ่งลูกสาว
ครึ่งหนึ่งคือนาบูโลที่เจ็บป่วย ซึ่งในอายุ 12 ปีเธอเข้าใจความหมายของแม่
“ฉันเกลียดตัวเองมากมาย” นาบูโลกล่าวเมื่อเร็วๆ นี้ นึกถึงคําพูดก่อนช่วงเวลาที่เธอเจ็บป่วยจนต้องนอนโรงพยาบาลและกินอาหารผ่านท่อ
ฉากนี้สะท้อนถึงความท้าทายตลอดชีวิตสําหรับบางคนที่มีโรคเม็ดเลือดเหลืองรูปเคียวในประเทศนี้ ซึ่งยังไม่เข้าใจถึงโรคนี้เท่าที่ควร แม้กระทั่งนาบูโลเองก็ยังพูดถึง “เชื้อโรคที่ฉันได้รับมาแต่กําเนิด”
โรคเม็ดเลือดเหลืองรูปเคียวเป็นกลุ่มของความผิดปกติทางพันธุกรรมซึ่งเม็ดเลือดแดงปกติจะมีรูปร่างกลม แต่จะกลายเป็นแข็ง เหนียว และมีรูปร่างเป็นเคียว เม็ดเลือดที่ผิดรูปนี้จะตีกั้นการไหลเวียนของเลือด ซึ่งอาจนําไปสู่การติดเชื้อ ปวดที่ไม่ยอมหาย ความเสียหายต่ออวัยวะ และภาวะแทรกซ้อนอื่นๆ
โรคนี้ซึ่งสามารถทําให้การเจริญเติบโตทางกายภาพช้าลง พบได้บ่อยมากในพื้นที่ที่มีปัญหามาลาเรีย โดยเฉพาะในแอฟริกาและอินเดีย เนื่องจากการมียีนเม็ดเลือดเหลืองรูปเคียวช่วยป้องกันการติดเชื้อมาลาเรียรุนแรง ประมาณการณ์จํานวนคนที่ป่วยด้วยโรคนี้ทั่วโลกมีความแตกต่างกัน แต่บางนักวิจัยประมาณว่ามีระหว่าง 6-8 ล้านคน มากกว่า 5 ล้านคนอาศัยอยู่ในแอฟริกาตอนใต้
วิธีรักษาเดียวที่สามารถบรรเทาความเจ็บปวดที่โรคเม็ดเลือดเหลืองรูปเคียวสามารถก่อให้เกิดได้คือการปลูกถ่ายไขกระดูกหรือการรักษาด้วยยีนเทรปีเช่นที่ได้รับการอนุมัติให้จําหน่ายทางการค้าขององค์การอาหารและยาสหรัฐอเมริกาเมื่อเดือนธันวาคมที่ผ่านมา หนุ่มวัย 12 ปีคนหนึ่งเมื่อสัปดาห์ที่แล้วเป็นคนแรกที่เริ่มรับการรักษาด้วยวิธีนี้
ทางเลือกเหล่านี้อยู่นอกเหนือขอบเขตของส่วนใหญ่ของผู้ป่วยในประเทศแอฟริกันนี้ที่โรคเม็ดเลือดเหลืองรูปเคียวไม่ได้ถูกจัดเป็นปัญหาสาธารณสุขสําคัญแม้ว่ามันจะก่อให้เกิดภาระต่อชุมชน ประเทศนี้ไม่มีฐานข้อมูลผู้ป่วยเม็ดเลือดเหลืองรูปเคียวระดับชาติ งบประมาณสําหรับการรักษามักมาจากองค์กรบริจาค
ในพื้นที่เนินเขาส่วนหนึ่งของตะวันออกของประเทศซึ่งเป็นพื้นที่ที่มีโรคเม็ดเลือดเหลืองรูปเคียวระบาด รพ.ส่งต่อแห่งหลักดูแลผู้ป่วยหลายร้อยคนที่เดินทางมาจากหมู่บ้านใกล้เคียงเพื่อรับยา ผู้ป่วยหลายคนได้รับยาฮิดรอกซียูรีนซึ่งสามารถลดช่วงเวลาของความเจ็บปวดรุนแรงและภาวะแทรกซ้อนอื่นๆ และนักวิจัยที่นี่กําลังศึกษาประสิทธิภาพของยานี้ในเด็กชาวยูกันดา
บทความนี้ให้บริการโดยผู้ให้บริการเนื้อหาภายนอก SeaPRwire (https://www.seaprwire.com/) ไม่ได้ให้การรับประกันหรือแถลงการณ์ใดๆ ที่เกี่ยวข้องกับบทความนี้
หมวดหมู่: ข่าวสําคัญ ข่าวประจําวัน
SeaPRwire จัดส่งข่าวประชาสัมพันธ์สดให้กับบริษัทและสถาบัน โดยมียอดการเข้าถึงสื่อกว่า 6,500 แห่ง 86,000 บรรณาธิการและนักข่าว และเดสก์ท็อปอาชีพ 3.5 ล้านเครื่องทั่ว 90 ประเทศ SeaPRwire รองรับการเผยแพร่ข่าวประชาสัมพันธ์เป็นภาษาอังกฤษ เกาหลี ญี่ปุ่น อาหรับ จีนตัวย่อ จีนตัวเต็ม เวียดนาม ไทย อินโดนีเซีย มาเลเซีย เยอรมัน รัสเซีย ฝรั่งเศส สเปน โปรตุเกส และภาษาอื่นๆ
นาบูโล ปัจจุบันอายุ 37 ปี เป็นหนึ่งในผู้ป่วยของโรงพยาบาล แต่เธอเข้าไปดูแลผู้อื่นที่ป่วยเช่นเดียวกันด้วย หลังจากที่เธอต้องออกจากโรงเรียนประถมศึกษา นาบูโลได้ปรากฏตัวขึ้นในช่วงหลายปีที่ผ่านมาในฐานะที่ปรึกษาสําหรับเพื่อนร่วมป่วย โดยเล่าให
